¿Qué es la Xerodermia pigmentosa?
Cena de Gala devela una realidad
Por Ernesto Bautista
Una Cena de Gala organizada por la Fundación New England XP, entidad que procura ayudar a familias con niños que padecen la rara enfermedad de la piel conocida como «Xerodermia pigmentosa», sirvió para poner al desnudo la cruda realidad de los efectos devastadores que padecen muchos niños que ni siquiera pueden ver la luz del sol y sin embargo la mayoría de la población desconoce la existencia de esta enfermedad.
La «Xerodermia pigmentosa» es una afección de la piel que causa sensibilidad extrema a los rayos ultravioletas del sol por lo cual los pacientes con esta condición deben estar sumamente protegidos de pies a cabeza ya que su piel y ojos pueden sufrir severamente daños a causa de la luz solar, algo que puede degenerar en cáncer de piel, de ojos y hasta morir.
Durante la Cena de Gala en el Salvatore Function Hall en la Merrimack St, de Lawrence, Dolores Calaf hizo la presentación formal de la organización sin fines de lucro mediante un relato histórico del surgimiento y motivaciones del movimiento y su misión, destacando el rol principal que ha jugado Diana Mercedes Pérez, presidente y fundadora de la entidad, que tiene como misión asistir a familias con niños que sufren la condición de Xerodermia pigmentosa y otras raras enfermedades de la piel para obtener cubiertas sus necesidades de tratamiento médico, equipos de protección personal y la educación para convivir con esa condición.
Crear conciencia
En su condición de presidenta de la Fundación agradeció el apoyo de los asistentes a la primera Cena de Gala que se organizó para recaudar fondos y dijo que se sintió motivada a dar un paso al frente al tener que lidiar con la enfermedad desde su propio hogar porque su hijastra, Stacy Pérez, padece la enfermedad, lo que la llevó motivar a médicos y familiares de otros pacientes para unirse en un movimiento de crear conciencia y exponer públicamente lo que padecen muchos niños de República Dominicana y otras áreas de Latinoamérica.
Médicos del Hospital General de Massachusetts que han estado atendiendo a pacientes con la enfermedad y que acudieron al llamado de la fundación se dirigieron a los presentes durante la actividad, entre ellos Shawn Demehri, quien dijo “Soy un médico dermatólogo y antes de llegar a trabajar en el Mass General Hospital, yo solo había leído un poco de la enfermedad en los libros, pero en el 2016 me llevaron a Stacy Pérez y fue la primera paciente que vi con un cáncer severo en la piel y después de ella he atendido a seis pacientes con Xerodermia pigmentosa de los cuales cinco son dominicanos”.
Dominicanos con más casos
“Esta situación me llevó a pensar que hay un serio problema en la República Dominicana por lo que quiero asegurarme de que vamos a llegar a un punto donde podamos prevenir estos casos”, continuó diciendo el Dr. Demehri; mientras que el Dr. Ryam J. Sullivan agradeció que lo invitaran al evento y refirió “yo soy Oncólogo y eso significa que todos los pacientes que yo veo están afectados de cáncer y una de las cosas que he aprendido en los últimos años es que nuestro cuerpo puede pelear contra el cáncer, cuando conocí a Stacy fue la primera vez que tuve un paciente con la enfermedad Xerodermia pigmentosa, hemos seguido un tratamiento, mientras la ciencia sigue lose estudios para encontrar una cura y esperamos obtener resultados satisfactorios en el futuro”.
El Dr. Vidal Primiterio y Kendrys Vásquez llevaron a cabo una dinámica de grupos de motivación para los presentes que hicieran aportes espontáneos, lo cual generó en importantes contribuciones de la mayoría de los comerciantes presentes en la Gala.
Al finalizar el evento el médico Vidal Primiterio, director de Lawrence Health Solution, conocido en Lawrence como “El Médico del Pueblo”, expresó que se siente complacido con el resultado del evento por el gran apoyo recibido y señaló que hay que seguir concientizando a la población porque esta enfermedad es genética y por eso en República Dominicana «hay familias que tienen hasta tres miembros padeciéndola, mientras que el Dr. John Toro, también del Hospital General de Massachusetts dijo pone su empeño en ayudar a la causa porque quiere prevenir a las personas y que la población conozca más de la «Xerodermia pigmentosa».
En la actividad, Grecin Martínez, maestra de ceremonia, presentó a la joven Nayely Rodríguez quien interpretó varias canciones que deleitaron a los presentes en tanto que los Pastores Rosalía y Carlos Barranco, tuvieron a su cargo la bendición del evento y de los alimentos.
